HOME

ANASAYFA

METEHAN

WHAT IS SMA?

SMA NEDİR?

OUR AIM

HEDEFİMİZ

OUR SUPPORTERS

DESTEKÇİLERİMİZ

DONATE

BAĞIŞ

METEHAN

Metehan, Ekim 2019 doğumlu, geleceği çok olan tatlı ve cana yakın bi çocuk.

 

Maalesef Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası.

SMA tip 1'li çocukların çoğu iki yaşına ulaşmayacak kadar şiddetli bir nöromüsküler hastalık.

 

Ama bi umut var.

 

Ona bir gelecek sağlayabilmek için sadece 2 yaş (ve 13 kilo) altındaki bebekler için onaylanan ve $2.1 milyon bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması gerekiyor. Ulaşım, konaklama ve konsultasyon gibi diğer maliyetlerle birlikte toplanması gereken bağış miktarı, $2.4 milyon’ı buluyor.

 

Metehan şu an 11 aylık ve maalesef zamanımız çok kısıtlı.

 

Az ya da çok yapacağınız her miktarda bağış Metehan için çok değerli.

Metehan,  born in November 2019, is a sweet bubbly boy with so much future ahead of him.

 

Unfortunately, Metehan was diagnosed with spinal muscular atrophy (SMA) type 1 – a neuromuscular disease so severe that many children with SMA type 1 do not reach the age of two.

 

However, there is hope.

 

In order to have a relatively healthy future, Metehan must receive a one-time dose of a gene therapy called Zolgensma.

 

As SMA is a rare disease, Novartis charges a huge fee to cover their R&D costs and make a profit: Zolgensma costs $2.1 million – with additional expenses such as travel, accommodation and consultancy fees, the total amount of reaches $2.45 million (currently £1.9m).

 

For Novartis to approve Zolgensma therapy, a child must not reach 2 years or 13kg – as this negatively affects the effectiveness and the safety of the treatment. Metehan is currently 11 months old (as of September 2020), thus we have a fight against the clock.

 

The family do not have the means to make up anywhere near the required amount in this time frame, thus they need our help.

What is SMA?

Spinal muscular atrophy (SMA) is a rare genetic condition that makes the muscles weaker and causes problems with movement. Type 1 is the most severe form and symptoms develop very early and cause death usually before the baby reaches two. Although the progression of the disease can be slowed with Spinraza (a drug offered by the NHS), the only cure that's available is gene therapy, which is sold under the name of 'Zolgensma' by Novartis.

 

The ultimate effect of Zolgensma will be to replace the mutated SMN1 gene with a fully functional one. Metehan's marrow and muscle cells will naturally start producing the essential protein SMN.

 

Further details can be found on:

NHS Website

www.nhs.uk/conditions/spinal-muscular-atrophy-sma/

 

SMA UK Website

www.smauk.org.uk

SMA Nedir?

Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA, kalıtsal ve ilerleyici (gittikçe kötüleşen) bir kas hastalığıdır.

 

SMA hastalarinda kaslar hızla erimeye (atrofi) başlar. Tip 1 SMA, SMA'nin en hızlı ilerleyen versiyonudur ve bebekler genelde iki yaşını görmezler. Metehan'in kaslarının erimesini yavaşlatmak için ilaç tedariki ve tedavileri devam etse de, Metehan için tek kalıcı cözüm gen tedavisi: (Novartis tarafından üretilen) Zolgensma.

 

Zolgensma tedavisi sonucunda Metehan'in bozulan SMN1 geni yerine fonksiyonel SMN1 geni yerleştirilecek ve kas hücreleri doğal olarak SMN proteini üretmeye başlayacak

 

SMA hakkında ekstra detay için SMA Derneği websitesine bakabilirsiniz:

 

www.sma.org.tr

Our Aim

£1.9m

Hedefimiz

For Metehan's gene therapy, we aim to reach £1.9m to give Metehan his chance in life. Please donate as much as you can – even if it’s a fiver – and give Metehan and his family the chance to give life a shot. Your help and contributions, is not just a donation, but it is heroic as it will a child, a whole family a second chance. All donations will be greatly appreciated and always be remembered.

 

Together, let us help Metehan live!

 

Please also share with anyone you feel would be willing to help.

 

Thank you!

Metehan'ın gen terapisi için, ona yaşam şansı vermek için £1,9 milyon sterlin arasında ulaşmayı hedefliyoruz. Lütfen elinizden geldiğince bağış yapın, £5 bile olsa, Metehanı ve ailesine bir şans verme şansı verin. Yardımınız ve katkılarınız sadece bir bağış değil, bir çocuğu, bir aileyi ikinci bir şans vereceksiniz. Tüm bağışlar çok takdir edilecek ve her zaman hatırlanacaktır.

 

Birlikte, Metehan'ın yaşatlım!

 

Lütfen bu isteğimizi arkadaşlarınızla, ailelerinizle ve yardım ede bilecek insanlarla paylaşalım.

 

Teşekkürler!

Metehan's Birthday

Our Supporters

Destekcilerimiz

Donate Now

Bağış Yapın

You can use our Go Fund Me platform to send us your donations. Kindly click the GoFundMe logo.

Bağışlarınızı bize göndermek için Go Fund Me platformumuzu kullanabilirsiniz. Lütfen GoFundMe logosuna tıklayın.

Go Fund Me

 

You can use our PayPal account to send us your donations. Kindly click the PayPal logo.

Bağışlarınızı bize göndermek için PayPal hesabımızı kullanabilirsiniz. Lütfen PayPal logosuna tıklayın.

PayPal

 

Account Name:

Luton Turkish Community Association Number Two Account

 

SWIFTBIC:

BUKBGB22

 

IBAN:

GB86 BUKB 2053 3383 3576 43

 

Sort Code:

20-53-33

 

Account Number:

83357643

Banka:

İş Bankası

 

Alıcı:

Tuncay Fidan

 

IBAN:

TR54 0006 4000 0019 4300 3222 46

We also have a dedicated bank account for the donations. You can use the details below.

Ayrıca bağışlar için özel bir banka hesabımız var. Aşağıdaki detayları kullanabilirsiniz.

TÜRKİYE'DEN YOLLAYANLAR

via Bank

 

Contact

İletişim

For Metehan's Family

 

email: tuncayfidan_ [at] hotmail.com

instagram: www.instagram.com/metehan_smajourney

For Metehan's Family

 

email: tuncayfidan_ [at] hotmail.com

instagram: www.instagram.com/metehan_smajourney

Organisers

Organizatörler

Luton Turkish Community Association

Luton Türk Kültür ve Eğitim Merkezi

 

Atilla Üstün:

+44 7799891676

 

 

Leicester Turkish Community Association

Leicester Türk Kültür ve Eğitim Merkezi

 

Murat Acar:

+44 7833625391